Neurofibromatose führt zur Ausgrenzung durch Entstellung und/oder Leistungsschwäche. Eine offene Ansprache der vielfältigen Probleme von jungen Menschen, die durch die Krankheit noch komplizierter wird, ist in diesem Alter sehr schwer. Der Verein finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden.
Wie ein Nottelefon bietet heute ein Chatroom die anonyme Kontaktaufnahme zur Erstberatung, und den späteren Weg in Selbsthilfegruppen. In einem Chatroom soll ein Pädagoge die anonymen Anfragen und Beschreibungen der Jugendlichen und ihrer Familien erfassen und eine Erstberatung durchführen. Es soll damit eine Vertrauensbasis entwickelt werden, so dass in einer zweiten Stufe die Anfragenden aus der Anonymität heraustreten. Dann sollen gezielt in Gruppentreffen (Kinder und Eltern) und in geführten Selbsthilfegruppen, Wege zur Bearbeitung der Schwierigkeiten entwickelt werden. In Hamburg sind ungefähr 500 Kinder und Jugendliche von der Krankheit betroffen. Die Gesamtkosten (Erstellung Chatroom 2.552,00 Euro, Beratung 5.460,00 Euro, Betreuung Seminare/Gruppentreffen 630,00 Euro) betragen 8.652,00 Euro.
Der Träger wurde in 2004 (5.880,00 Euro für Reintegrationsprojekt) gefördert.
„Klangstrolche“ - Beteiligung an Projektkosten 2015
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